Un convegno dedicato alla Fibromialgia, un’occasione per confrontarsi su una malattia di cui c’è ancora molto da dire e capire. Un momento per far parlare chi, con questa patologia, convive da anni. Troppi.
E’ stata giornata molto importante per me e per i colleghi che mi hanno affiancato: il dottor Stefano Gervasi e il professor Pio Conti che ringrazio sentitamente per la partecipazione; così come ringrazio di cuore Romina Rossoli per la sua toccante testimonianza.
Grazie anche a tutti i presenti alla Sala dei Marmi della Provincia di Pescara e a coloro che, nei giorni seguenti, mi hanno contattato per ringraziarmi di aver finalmente portato un po’ di luce sulla materia.
Ed è per tutti quelli che non hanno potuto esser presenti al convegno sulla Fibromialgia che scrivo questo articolo, sintetizzando in 5 punti gli obiettivi dell’incontro.
- Esiste un’associazione di pazienti fibromialgici, composta di persone reali, che stanno male e che sono disperati con voglia di gridare al mondo il loro dolore; assetati di avere visibilità, condivisione e riconoscimento visto l’alto costo sociale della malattia.
- Qui entra in gioco una figura di grande spessore internazionale: il professor Conti e la ricerca scientifica che ha dato una definizione immunologica della malattia, con coinvolgimento del sistema nervoso centrale ed espressione infiammatoria periferica con continue ricerche su meccanismi fisiopatologici e terapeutici. Quindi non è una malattia autoimmune, bensì una malattia causata da un avvelenamento del sistema immunitario.
- La reale difficoltà di gestione della patologia da parte del Sistema Sanitario Nazionale, associata a una reale necessità di informazione e di formazione dei medici di famiglia, per dare una risposta efficace e efficiente ai pazienti.
- Il Protocollo terapeutico multifattoriale, personalizzato, con una chiave centrale: il recupero del sonno ristoratore. Un recupero più o meno spontaneo e/o indotto farmacologicamente che provoca, insieme alla cannabis terapia, il ripristino del sistema endo-cannabinoide. Nonché supporto psicologico, Idrokinesiterapia, attività fisica piacevole e massaggi.
- La nutrizione, importantissima, con miscela di aminoacidi essenziali associata a integratori e una dieta anti infiammatoria.
Un confronto che possiamo concludere dicendo che la Fibromialgia, cosi come ha una origine multifattoriale, necessita di una terapia complessa, personalizzata, e di diversi controlli per perfezionare la cura.
Sono nella fase di conferma di questa malattia. Vivo dolori atroci. Sonno zero se non indotto. Stanchezza volere sempre stare sdraiata. Depressione. Non ce la faccio più. Devo fare degli accertamenti. Spero che qualcosa avvenga e da quest’articolo credo che sarà cosi.
Cara Marina Luciani mi dispiace tantissimo per il tuo stato. Fai la batteria di esami e poi contattami al 328/7689395, senza impegno, gratuitamente, sarò felicissimo di aiutarti.
Dr. Ali Younes
Abito a Bari ,sono 4 anni che soffro , un reumatologo mi ha detto che potrei essere fibromialgica mi piacerebbe trovare un centro di riferimento multidisciplinare, qui vicino non c ‘e niente.
Dove posso rivolgermi ?
Buongiorno
Sono stefano da milano e da 3 settimane ho ripreso ad avere dopo 6 anni sintomi Fibromialgici invalidanti . Rigidità muscolare su spalle e schiena , astenia forte, sindrome intestino irritabile e cefalea con alcuni cenni di minzione frequente da ipertrofia prostatica, ansia e depressione.
Ho iniziato terapia di duloxetina 30 mg da 8’gg e laroxil 7gt al giorno e 7 la sera prima di dormire da 3 gg . La terapia omeopatica privata non ha avuto efficacia finora . Mi sto nutrendo solo con riso in bianco e petto di pollo con gallette marmellata albicocca a colazione perché unici tollerati da 1 settimana a questa parte.
Sono in enorme difficoltà perché non riesco ad andare a lavorare e sono in attesa del mio primogenito dalla mia compagna e l’ansia aumenta.
Se poteste consigliarmi per favore
Vorrei sapere se a Torino esiste un centro valido X la FMI.
Ho avuto questa diagnosi 6 anni fa’
Quest’anno purtroppo invece che arto superiore sx tanto da pensare al PS di un infarto è tornata con astenia muscolari generali disturbo di evacuazione senza sentire stimolo qui pannolone e tanti esami dalla colonscopia alla biopsia marker tumorali EMG arti superiori e inferiori poi eco addome ovviamente con tutti gli esami fatti..ho 51 anni e pur essendo una sportiva non ho più la forza nei muscoli ormai diventati ipotonici
Domanda è vero che può tornare a distanza di anni? Volevo sapere se è vero che una fisiatra può aiutarmi